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“온라인 파킨슨병 연구에 참여할 한인 환자 가정을 찾습니다”

플로리다 주립대(Florida State University) 피킨슨병 연구팀이 연구 참여자를 모집하고 있다. 이 연구는 미국 본건의료원(NIH)의 지원을 받아 진행되는 과제로, 한국어를 모국어로 하는 파킨슨병 환자와 그 가족들에게 언어재활 및 상담 프로그램을 온라인으로 제공한다. 파킨슨병 환자와 가족 중 한명이 온라인 치료 프로그램에 4주 동안 함께 참여하게 되는데, 이 프로그램은 말/언어 치료와 가족 교육 및 상담을 포함한다. 언어 치료의 경우 일주일에 4번 1시간짜리 세션에 참여해야 한다. 참가 자격은 파킨슨병 진단을 받은 환자로 ▲ 한국어 사용자로 영어로 의사소통이 어렵거나 불가능한 사람 ▲ 가족 중 한 명이 연구에 참여할 수 있는 사람 ▲ 온라인 치료 프로그램을 위한 컴퓨터와 인터넷 등이 가능한 사람 등이다. 언어치료 프로그램과 상담 프로그램은 환자와 가족에게 동시에 진행된다. 언어치료는 플로리다 주립대학의 김윤정 교수가 담당하고 가족상담 및 교육은 일리노이 공과대학 이은정 교수가 담당한다. 프로그램 기간은 총 4주로, 프로그램 시작 2주 전에 평가를 하고 프로그램 완료 6개월 후에 다시 평가한다. 프로그램은 전적으로 인터넷(줌 미팅)을 통해서 실시된다. 연구에 참여하는 가족 당 200 달러 상당의 아마존 상품권이 제공된다. 프로그램 참여에 관심 있는 한인은 프로젝트 매니저 리디아 김(jk22v@fsu.edu)에 연락하면 된다. 자세한 설명은 웹사이트(motorspeech.cci.fsu.edu)에서 확인할 수 있다. 한편, 서울대학교병원 자료에 따르면 파킨슨병 또는 파킨슨씨병(Parkinson’s disease)이란 주로 진전(떨림), 근육의 강직 그리고 몸동작이 느려지는 서동 등의 운동장애가 나타나는 질환이다. 파킨슨병은 적절한 치료를 받지 않으면, 운동장애가 점점 진행하여 걸음을 걷기가 어렵게 되고 일상생활을 전혀 수행할 수 없게 되기도 한다. 파킨슨병은 주로 노년층에서 발생하는 질환으로 연령이 증가할수록 이 병에 걸릴 위험은 점점 커지게 된다. 나이가 많이 들어서 발병하는 대부분의 파킨슨병의 경우는 여러 연구를 통해 유전적인 요소가 거의 영향이 없다고 알려져 있다. 하지만 40세 미만의 젊은 나이에 발생하는 파킨슨병의 경우에는 일부에서 유전적인 요소가 관련이 되는 것으로 알려져 있다. 파킨슨병은 신경퇴행성질환의 하나로, 중뇌의 흑색질이라 불리는 부위의 도파민세포가 점점 사멸해가면서 발생한다. 아직까지 왜 흑색질 신경세포의 변성이 일어나는가에 대해서는 확실하게 알려진 것은 없다. 일부에서는 가족성으로 발병하는 경우도 있으나 대부분은 가족력이 없이 발생하며, 환경적 영향이나 독성물질이 원인이 된다는 연구 결과도 있으나, 아직 모든 환자를 설명할 만큼 확실하지는 않다. 이처럼 뚜렷한 발병 원인을 모를 때 “특발성”이라는 말을 사용하는데, 파킨슨병의 대부분이 이러한 특발성 파킨슨병에 해당된다고 한다. 〈토니 채기자〉파킨슨병 온라인 파킨슨병 환자 언어치료 프로그램 프로그램 참여

연방의회 올해 마지막 법안은 ‘파킨슨병 예방’

연방의회가 올해 예산 회기 마지막 법안으로 파킨스병 위원회 설치 및 보고서 제출 의무화 법안을 407대9로 통과시켰다. 통과된 법안에 따르면, 연방정부는 공공의료 전문가와 민간 전문가로 구성된 위원회를 구성하고 매년 파킨스병 예방과 처치 및 치료를 위해 어떠한 노력을 기울였는지 평가하는 보고서를 매년 제출해야 한다. 이 법안은 제니퍼 웩스턴 하원의원(55세, 민주,VA)의 파킨슨병 발병을 기점으로 논의되기 시작됐다. 웩스턴 의원은 올초 발병사실을 공개했는데 병세가 급격하게 악화돼 현재는 보행기 의존하고 있으며 발음이 부정확한 것으로 알려졌다. 웩스턴 의원은 제니퍼 맥클레런 의원(민주, VA)이 대신 낭독한 법안 찬성토론 발표문을 통해 자신의 현재 심경을 토로하기도 했다. 그녀는 애초 발병 사실을 공개한 후 다음 선거에 재출마하겠다고 의지를 밝혔으나, 병세가 크게 악화되면서 불출마를 선언했다. 법안이 통과됐으나 파킨슨병 환자와 그 가족은 그리 달갑지 않다는 반응을 보이고 있다. 의회가 그동안 압도적인 표차이로 파킨슨병 예방과 치료를 위한 법안을 제정할 수 있었음에도 하지 않았다는 사실이 드러났기 때문이다. 쉽게 성사될 수 있는 법안을 방기하다가 동료 의원이 발병하자 신속하게 법안을 통과시킨 것이다. 한편 미국에는 현재 100만명에 이르는 파킨슨병 환자가 있으며, 지속적으로 관련 법안을 제정을 위한 로비가 이뤄졌었다. 김옥채 기자 kimokchae04@gmail.com연방의회 파킨슨병 파킨슨병 예방 파킨슨병 발병 파킨슨병 환자

[미래의학] 디지털 의료 혁신에 거는 기대

내가 중고생이던 1970년대는 첨단과학과 관련된 SF 영화가 크게 유행하던 시기였다. 당시 아폴로 우주선이 달에 도착하는 장면을 보면서 발전된 과학이 가져다줄 세상을 상상하던 기억이 생생하다. 비록 그때 꿈꾸던 것만큼 빠르지는 않지만 첨단과학이 우리 일상 풍경을 바꾸고 있는 가운데 의료 분야도 새로운 변화를 만들어 나가고 있다. 일반인에게 가장 와 닿는 변화는 스마트워치의 센서를 통해 심전도·혈압·수면 패턴 등을 스스로 확인하는 수준이지만 앞으로는 더 많은 의료 데이터를 웨어러블 기기를 통해 확인하고, 또 이를 진료에 활용할 수 있을 것이다. 실제로 필자가 근무하는 병원에서 지난해 스마트워치를 이용해 파킨슨 환자의 기립성 저혈압을 효과적으로 관리할 수 있음을 입증한 바 있다. 파킨슨병 환자의 경우 자율신경계의 기능 이상에 따른 기립성 저혈압이 흔해 낙상 위험이 커지게 된다. 이에 신경과 연구팀이 스마트워치 감지 기능을 통해 혈압의 급격한 변동을 확인해 조기에 관리할 수 있도록 한 것이다. 또한 최근에는 가장 흔한 수면 호흡 장애인 폐쇄성 무호흡증 진단에도 스마트워치에 탑재된 혈중 산소농도 측정 기능을 이용할 수 있게 되어 병원에 와야 받을 수 있던 검사를 집에서 간편히 확인해 편리할 뿐 아니라, 선별된 환자만 병원에서 검사할 수 있으니 비용과 시간 모두 절약할 수 있다. 입원환자 관리 역시 클라우드 기반의 대규모 데이터를 기반으로 한 사전 예측 기능을 적극 활용하기 시작했다. 환자의 욕창 부위 사진으로 병의 악화 정도를 예측하는 인공지능 솔루션이 개발되었고, 입원환자의 낙상 가능성을 예측하는 기능도 의료진에게 제공하여 낙상 발생을 최소화하고 있다. 또 한 환자의 평소 생활 관리에도 첨단과학이 접목되고 있다. 거동이 불편한 뇌졸중 환자가 어렵게 병원을 찾는 대신 집에서 증강현실을 이용한 홈트레이닝 재활운동 프로그램을 따라 할 수 있게 되었다. 디지털 의료 혁신은 해외 의료기관도 활발히 전개하고 있다. 미국 존스홉킨스병원은 2020년 척추에 생긴 척색종이란 악성종양을 제거하는 수술에 증강현실을 이용해 화제가 된 바 있다. 특수 헤드셋을 쓴 의사의 시야에 CT 스캔을 기반으로 만들어진 환자의 척추와 주변 조직이 입체적으로 표시되어 수술을 도운 것이다. 당시 증강현실 기술로 수술을 마친 의사는 “눈앞에 GPS가 달린 내비게이션이 있는 것 같아 수술할 때 별도 모니터를 볼 필요가 없었다”고 긍정적인 평가를 했다고 한다. 또 최근 미국 앨라배마대학과 에모리대학은 구글 글라스를 이용한 정형외과 어깨 치환 수술을 시범 실시했고, 스탠퍼드대학은 자체 기기를 개발하고 있다고 한다. 첨단 디지털 의료에 대한 관심은 오래전부터 존재해왔다. 2012년 미국 국제전자제품박람회(CES)에서 1000만 달러 상금이 내걸린 신기술 공모전이 진행되어 큰 관심을 모았었다. 미국에서 ‘스타워즈’만큼이나 큰 인기를 끌고 있는 SF시리즈 ‘스타트렉(Star Trek)’에 나오는 만능 의료기기 ‘트라이코더(Tricorder)’같은 진단 기기를 만들어내자는 것이었다. 영화 속 맥코리 박사가 사용하는 이 기기는 사람의 몸에 가까이 대고 한번 훑는 것만으로 어떤 병에 걸렸는지, 그 치료법은 무엇인지 알려주는 것으로 나온다. 이처럼 사람 몸을 스캔하는 것만으로도 진단과 치료가 이뤄지는 영화 속 진단 기술을 현실에 구현하려는 열망이 이어지고 있다. 최근에는 ‘메타버스’라는 새로운 개념이 등장해 환자 치료의 여러 물리적 제약을 극복하는 좋은 수단이 될 것으로 기대를 모으며 다양한 시도가 이루어지고 있다. 실제로 얼마 전 간암 수술 예정 환자에게 가상현실(VR) 교육을 시행한 바 있다. 의사와 환자가 VR 플랫폼에 동시 접속한 뒤 가상현실 속에서 의사는 3D로 구현한 환자의 간 모형을 실제 절제하듯이 조작하며 수술이 어떻게 진행되는지 묘사했고, 환자는 본인 간 속의 종양이 절제되는 모습을 다각도로 관찰할 수 있었다. 해당 교육 후 환자의 수술 이해도를 확인해 보니 기존에 비해 이해도가 2배 가까이 높아졌다고 한다. 이처럼 첨단 디지털 기반의 미래 의학은 의료 현장을 급속히 바꾸어 나가고 있다. 히포크라테스 선서를 한 의사나 나이팅게일 선서를 한 간호사의 사명은 명확하다. 인류의 건강하고 밝은 미래를 만들어 가는 데 이바지하는 것이다. 디지털 의료 혁신이 그 소임을 더욱더 충실히 수행할 수 있도록 도와줄 것이기에 기대 또한 더욱 크다. 박승우 / 성균관 의대 교수·삼성서울병원 원장미래의학 디지털 의료 의료 데이터 파킨슨병 환자 입원환자 관리